Claudia Huster und ihre Töchter Leonie und Nelly

Seit drei Jahren kommt Claudia Huster mit ihren Töchtern Leonie und Nelly ins Kinderhospiz Bärenherz. Auf unsere Bitte, etwas über das Leben ihrer erkrankten Töchter zu erzählen, schrieb sie uns diese sehr bewegende Geschichte: „Wir sind Mama Claudia (29 Jahre, alleinerziehend) und Leonie mit Zwillingsschwester Nelly (5 Jahre). Beide Kinder sind beeinträchtigt, Nelly 1. bis 2. Grades und Leonie 3. Grades, beide erlitten kurz nach ihrer viel zu frühen Geburt (26. Schwangerschaftswoche) Hirnblutungen. Die ersten neun Monate waren wir fast durchgängig in Kliniken. Nelly brauchte noch lange zusätzlichen Sauerstoff und bei Leonie kam es von einer Komplikation zur nächsten, sechs Operationen in 13 Wochen waren nötig. Dreimal habe ich mich von ihr verabschieden müssen, weil nicht klar war, ob sie die Operation oder die nächste Nacht überlebt, einmal die Entscheidung treffen, ob man sie ziehen oder die Ärzte weiterhin alles nur Mögliche tun lässt. Es sah nicht gut aus und über die Lebenserwartung wollte und konnte sich keiner mehr äußern. Dabei war sie gerade erst drei Wochen alt. Die ersten drei Monate waren die härtesten und ich lebte wie in einem dauerhaften Schockzustand. Erst als wir mit sechs Monaten in eine Rehaklinik kamen, wurde mir so nach und nach klar, was das Ganze für uns und mein Leben bedeuten wird. Während sich Nelly ‚normal‘ entwickelte, kam Leonie bis heute nicht über den Entwicklungsstand eines zwei bis drei Monate alten Kindes hinaus. Dennoch sehen wir Fortschritte und freuen uns über jeden Tag, den wir gemeinsam haben, denn auch heute ist die Lebenserwartung nicht klar. Ins Bärenherz kamen wir zum ersten Mal im August 2016, seitdem waren wir sechs Mal dort und freuen uns immer wieder darauf. Nelly nennt es den ‚kleinen Urlaub‘, weil wir in nur zwei Stunden da sind. Wir fühlen uns sehr wohl und betrachten das gesamte Haus mit Team als ein zweites Zuhause. Alle sind so freundlich, keiner stellt komische Fragen, alle sitzen im selben Boot und man muss sich nicht erklären. Man wird verstanden und gesehen! Ein bisschen ist es wie in einer anderen Welt. Eine Welt, in der alles ‚Unnormale‘ und Beängstigende einfach normal ist und man stets weiß, dass man nicht allein ist. Zu wissen, dass es diesen Ort gibt und man sich immer melden darf, hilft einem im doch oft auch trüben Alltag. Der Tod war von Anfang an unser Begleiter und auch wenn man am Ende nie vorbereitet genug sein kann und wir hoffen, dass er noch lange auf uns wartet, ist das Auseinandersetzen wichtig! Wir sind sehr dankbar für diesen Ort.“

Tag der offenen Tür 7. 9.

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