Familie Storm erhält Unterstützung vom ambulanten Dienst

Donnerstag, 18 Uhr: Es klingelt. Katrin Storm öffnet wie jede Woche die Tür für Astrid Matheis, einer ehrenamtlichen Mitarbeiterin des ambulanten Dienstes des Kinderhospizes Bärenherz. Sie wird sich die nächsten vier Stunden um die elfjährige Klara, die Tochter von Familie Storm, kümmern, mit ihr spielen, das Abendbrot machen und ihr eine Gute-Nacht-Geschichte vorlesen.

Klara ist seit ihrer Geburt schwer geistig und körperlich behindert. Die Diagnose, dass ein seltener Gendefekt vorliegt, traf die Eltern ganz überraschend und veränderte ihre Lebensplanung vollständig. Das Mädchen benötigt ständige Pflege und Betreuung, seit ihrem dritten Lebensjahr hat sie die Pflegestufe III.
Die Herausforderung, dem Kind und dem Partner gerecht zu werden sowie Alltag und Beruf zu meistern, war für die Eltern am Anfang enorm. Auf der Suche nach Hilfe und Entlastung erfuhren die Storms, dass es im Hospiz Advena eine Station für unheilbar erkrankte Kinder gibt, die vom Verein Kinderhospiz Bärenherz Leipzig geleitet wird. Im Hospiz Advena begann Bärenherz damals mit einigen Kinderzimmern seine Arbeit, bevor das neue Haus des Kinderhospizes Bärenherz 2008 im Kees’schen Park eröffnet wurde.

Das erste Mal ging Frau Storm mit gemischten Gefühlen ins Hospiz. Aber Kinderfasching und ein Verwöhnnachmittag für die Mütter versprachen Entlastung und die Möglichkeit, sich mit Familien in einer ähnlichen Lebenssituation auszutauschen. Ihre Hoffnung wurde nicht enttäuscht. Das war vor nunmehr zwölfeinhalb Jahren. Seither haben viele helfende und geschickte Hände Klara versorgt.

Einmal im Jahr wird die Kleine stationär im Kinderhospiz Bärenherz betreut. Dann haben Katrin und Tilo Storm Gelegenheit, in den Urlaub zu fahren, sich zu erholen und Kraft zu tanken für ihren durchorganisierten Alltag. Katrin Storm erzählt, dass es für sie schwer ist, die scheinbar schönste Zeit des Jahres ohne ihre Tochter zu verbringen, dass jedoch ihre Erschöpfung oftmals so groß sei, dass sie und ihr Mann trotzdem umschalten können, um die gemeinsame Zeit miteinander zu genießen. Außerdem erhält Familie Storm regelmäßige Unterstützung vom ambulanten Dienst, dessen ehrenamtliche Mitarbeiter zu den Eltern nach Hause kommen. Neben Astrid Matheis gehört auch die Ehrenamtliche Andrea Baerwald zu den verlässlichen Ansprechpartnern der Familie. Sie holt einmal in der Woche Klara von der Werner-Vogel-Schule in Lößnig ab, um mit ihr spazieren zu gehen, zu vespern und sie in die Musiktherapie zu bringen. Katrin und Tilo Storm empfinden diese Hilfe als großes Geschenk. Ihrer Meinung nach ermöglichen das Kinderhospiz Bärenherz und die ehrenamtlichen Helfer ein stückweit „normales Familienleben“. Denn seit sie da sind, werden die Eheleute einmal in der Woche vom kräftezehrenden Abendprogramm mit Klara befreit, um sich auch wieder als Paar und nicht nur als Pflege-Team in der Beziehung zu begegnen.

Ebenso profitieren die Großeltern von den beiden Helfern. Allein könnten sie die temperamentvolle Klara, die im Rollstuhl sitzt, ein Stützkorsett benötigt und lautstark Freude und körperliche Nöte äußert, nicht mehr versorgen. Aber mit der notwendigen Unterstützung können sie sich ebenfalls um ihre Enkelin kümmern und für sie da sein. Das macht alle sehr glücklich.